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Un salaireContexte En 2004, la loi relative à la politique de santé publique a retenu la lutte contre les maladies rares comme une des cinq priorités de santé publique. Afin de coordonner l'action des centres experts prenant en charge ces malades, à partir de 2011, 23 filières de santé maladies rares ont été créées. La filière MCGRE prend en charge les maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse. Elle se doit, comme les autres filières, d'aider les centres experts à renseigner la base de données BNDMR (https://www.bndmr.fr/) via l'application BaMaRa. Cette base de données vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux. La saisie des données a débuté en 2018 et s'effectue progressivement. Missions L'ARC/TEC, est un élément déterminant dans le dispositif de soutien aux centres mis en place par la filière. Il/elle est l'interlocut-eur-rice privilégié-e des centres experts, d'une part dans leur activité courante de recueil épidémiologique, d'autre part pour le déploiement de la BNDMR et l'amélioration qualitative des données collectées. Sous la supervision de la cheffe de projet scientifique et de la cheffe de projet, opérationnelle l'ARC/TEC sera chargée de : Saisie BNDMR/BaMaRa : - Organiser la collecte des données des centres à partir de dossiers médicaux informatisés (DPI), dossiers papiers, correspondants médicaux , et saisir ces données dans les bases locales (BaMaRa) ; - Maintenir ses connaissances à jour dans l'utilisation des logiciels de saisie mis à disposition (BaMaRa, DPI ) ; - Recenser les acteurs de saisie présents dans les centres et organiser des formations : BaMaRa, DPI, guides de codage - Être un point de contact référent pour les ARC/TEC présents dans les centres, et faire remonter les demandes et difficultés des centres dans la saisie de leurs dossiers patients ; Qualité : - S'assurer de la qualité des données saisies, et harmoniser les procédures de saisie (remontée des erreurs récurrentes pour mise à jour du ou des guide(s) de codage) ; - Évaluer la pertinence et la véracité des données saisies, auprès des personnes qualifiées ; - Être force de propositions dans la mise en place de queries et contrôles qualité, par groupe de pathologies et en relation avec le guide de codage ; - Accompagner les centres dans le suivi et correction des queries émises par la filière ou par la BNDMR. Divers : - Gestion logistique et administrative de chaque action ; - Tenir à jour les tableaux de bord liés à son activité ; - Participation à la vie d'équipe de la filière, participations aux évènements de la filière. L'ARC/TEC sera amené à réaliser des déplacements fréquents en Ile-de-France et ponctuellement au niveau national.
