Referent(E) Parcours De Sante (H/F)

Intitulé du posteRéférent Parcours de Santé (H/F) H/FDescription de la missionAssociation de personnes malades et de familles engagées dans le combat contre la maladie, l'AFM Téléthon est réputée pour sa mobilisation exceptionnelle en faveur de la recherche scientifique dans les maladies rares.Dès 1988, elle a développé des services d''accompagnement au bénéfice des malades, enfants et adultes.Equipes à taille humaine, composées d'un Directeur, d'un Assistant et de Référents Parcours de Santé, ces services aident les personnes concernées à comprendre la maladie qui les touche, à sécuriser leur PARCOURS DE soins, à trouver des solutions adaptées au quotidien (scolarité, emploi, logement ), à identifier les droits et les démarches à entreprendre pour bénéficier des aides nécessaires. Dans ce cadre, l'AFM-Téléthon recherche pour sa Direction action familles : Dans ce cadre, elle recherche pour sa Direction action familles :Référent Parcours de santé (H/F)CDD à temps plein de 14 mois à compter du 1/02/2024Poste basé 69800 SAINT PRIESTDans ce cadre, vos principales missions et responsabilités seront de :- Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire dans son PARCOURS DE santé en étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service ;- L'aider à élaborer et à mener à bien son projet de vie, en prenant en compte la maladie et ses conséquences ;- Favoriser son autonomie sociale, professionnelle et son intégration dans son environnement ;- Eclairer, conseiller la personne et son entourage dans cette démarche d'autonomisation ;- À partir des besoins exprimés et identifiés, informer et orienter la personne vers les professionnels compétents et assurer un suivi des réponses apportées ;- Conseiller sur les ajustements, les moyens de compensation et les aménagements des différents lieux de vie de la personne malade (domicile, école, lieu de travail...), et coordonner l'action des différents intervenants ;- Participer à la sensibilisation des partenaires et professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leur prise en charge ;- Collaborer avec le réseau de bénévoles de l'AFM-Téléthon en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles et participer aux temps forts de l'association.Nombreux déplacements à prévoir sur les départements du 07, 26, 42 et 69ProfilDe formation sociale ou paramédicale, vous possédez une bonne connaissance des politiques en direction des personnes malades, des dispositifs et outils liés à la compensation du handicap, ainsi que des pratiques d'accompagnement. Vous êtes reconnu pour votre rigueur, vos qualités relationnelles, votre esprit d'équipe, vos capacités d'adaptation et d'écoute, votre sens de l'engagement, et vous démontrez une réelle appétence pour les questions liées à la santé.Véhicule personnel et permis B exigés.